За її словами, в Україні немає єдиного офіційного реєстру пацієнтів, які страждають від цієї хвороби. Відповідно і лікарі не надають потрібної допомоги. Через це ті батьки, які мають можливість, возять дітей на лікування за кордон, переважно до Польщі, тому що там найдешевше.

– Самі батьки шукають одне одного і складають реєстр хворих. У нас є хвороба, але немає клінічного протоколу її лікування. Це означає, що лікар не візьме на себе відповідальність за призначення різних ліків, – розповідає Ірина Гладун.  

За словами Ірини Гладун, їй пообіцяли, що робоча група, яка розроблятиме клінічний протокол, розпочне роботу з 1 квітня.

– Але нам сказали, що це не буде тривати швидко; може, рік чи й два. Ми допомагаємо чим можемо. Одна наша мама вже переклала такий протокол  українською, готуємо інші документи. Та у нас часу немає чекати. У нас є дві дитини, які потребують невідкладного лікування, – каже голова організації.

Одна з таких дітей – п’ятнадцятирічна Олександра Вишневська з Хмельницької області. Минулої ночі вона з мамою приїхали з Варшави, де лікарі призначили дівчинці протипухлинне лікування. Тому що в Україні мамі відверто сказали: «Не витрачайте час. Маєте можливість – їдьте за кордон».

– Про хворобу ми дізналися два роки тому. Хоча вона була й раніше. У 2008 році доньці видалили праву нирку через злоякісну пухлину. Тепер від пухлин страждає і ліва нирка. Ці пухлини ще доброякісні, але вони без лікування перетворяться на злоякісні, як це вже трапилося один раз, – розповідає Олена Вишневська, мама Олександри.

За її словами, через хворобу її доньці важко навчатися в школі, вона не може висидіти 5-6 уроків, повертається додому після третього уроку.

– А поза тим я люблю співати і малювати, – каже Олександра.

Їздити за кордон з призначенням ліків та самими ліками маленькі пацієнти і батьки змушені через те, що ці ліки не зареєстровані в Україні.

– Основний препарат – з діючою речовиною, яка в Україні не зареєстрована. Але це препарат №1 у світі. Тому батьки всіма правдами та неправдами купують його у посередників і за кордоном. Проте ми не можемо вічно поневірятися за кордоном. Тим більше, що не всі мають таку можливість, – каже голова Всеукраїнської організації допомоги хворим на туберозний склероз Ірина Гладун.

За її словами, члени їхньої організації вже самі ведуть переговори з фармацевтичними організаціями, які готові взятися за виготовлення потрібних препаратів у необхідних дозах. І такі препарати вже могли би з’явитися в Україні цьогоріч у липні. Проте лікарі їх не призначатимуть без затвердженого клінічного протоколу. Та й невідомо, скільки воно коштуватиме.

Михайло Паук, тато шестирічної Роксоляни говорить, що родина почала боротися з цією хворобою, коли дівчинці було три місяці.

– В Україні нам не змогли допомогти. А в Польщі встановили стимулятор, вартість якого 20 тисяч доларів. Він допомагає на 40-50 відсотків. До цього у нас траплялося на добу до 25 судом  тривалістю 3-4 хвилини. Тепер тих судом до чотирьох і вони зменшилися до тридцяти секунд, – говорить Михайло Паук.

Але, крім ліків і лікування, такі діти потребують ще й психологічної та фізичної реабілітації. Тому члени організації вимагають від держави створити хоча б по одному кабінетові у регіоні, де би з дітьми працювали психологи, логопеди, реабілітологи, де би надавали консультації неврологи, онкологи та інші вузькі спеціалісти.

– Ми розуміємо, що спеціалістів, які би вміли працювати з хворими на туберозний склероз, в Україні немає. Але вони можуть навчитися. Вони можуть їздити за кордон у центри, де надають допомогу таким хворим. А ми будемо приїжджати до них за консультаціями. Адже у нас немає потреби лежати в стаціонарі, – стверджує Ірина Гладун.

Наталя Федосієнко зі своїм семирічним сином Яковом приїхала до Львова з міста Покров Дніпропетровської області.

– У себе ми ходимо до садочка. І то нас взяли з труднощами, під моє чесне слово, що у нього немає судом вдень. Судоми у Якова з’являються тільки вночі. Проте школа йому потрібна спеціалізована. Такої у нас немає. Тому я приїхала аж до Львова у пошуках такої школи, – розповідає Наталя Федосієнко.

Тут родина зустріла неочікувану психологічну підтримку і душевність.

– Я хочу звернутися до лікарів та вчителів. Мало того, що ця хвороба – це горе, нам його треба пережити. А лікарі не те, що не допомагають, а навіть поглиблюють наше становище, – поскаржилася Наталя Федосієнко.

Її підтримує і мама дев’ятирічного Миколки – Галина Підгайна.

– Миколка тільки в три роки почав ходити. Але ходив недовго, всього півроку. Після чого більше не зміг. І лікарі нам сказали, що ніколи й не зможе, – каже матір хворого хлопчика.

За її словами, зазвичай такі діти зачинені вдома, батьки не можуть з ними нікуди вийти, їхнє життя може бути обмежене стінами квартири. І держава робить вигляд, що їх немає.

Наразі до Всеукраїнська організації допомоги хворим на туберозний склероз зголосилося 77 осіб, з них десятеро – вже дорослих, які у свій час не отримали належного лікування. І вони своїми силами намагаються змусити державу звернути увагу на їхні проблеми.

На думку Ірина Гладун, в Україні офіційно є близько 4 тисяч хворих на туберозний склероз, а неофіційно – більше. Серед них не лише діти, а й дорослі.

Довідка.

Туберозний склероз – рідкісне генетичне захворювання, при якому в багатьох органах і тканинах утворюються доброякісні пухлини. Полісистемний характер порушень породжує широкий спектр симптомів — пошкодження мозку можуть викликати епілепсію, зниження інтелекту; уражаються внутрішні органи — нирки, серце, легені; характерні новоутворення шкіри обличчя і очного дна можуть бути використані при початковій діагностиці. З часом доброякісні пухлини можуть перетворюватися на злоякісні.